Manos

Un daño cerebral irreversible puede suponer la pérdida de la propia identidad. Imagen: Thinkstock.

Vivo sin vivir en mí,
y tan alta vida espero,
que muero porque no muero.

Santa Teresa de Jesús

Las personas que han sufrido un daño cerebral irreversible se quedan sin palabras y, junto con el lenguaje, pierden también la consciencia de su identidad personal y de su entorno. De estos cuerpos humanos se dice, en la terminología médica, que su vivir se ha degradado hasta un estado vegetativo, ya que sólo realizan, por sí mismos, “las funciones vitales básicas inconscientes” (DRAE), una situación que plantea dramáticas dudas acerca de su condición humana.

En estos seres humanos la degradación de su vivir va mucho más allá del sinvivir, entendido éste como “un estado de angustia que hace vivir con intranquilidad a quien lo sufre” (DRAE), y se convierte en un vivir sin vivir.

Esta dolorida expresión, que en el famoso verso teresiano, con su “lenguaje extrañado respecto de la lógica” (V. García de la Concha, Al aire de tu vuelo; Galaxia Gutenberg, 2004) es un ansiado abandono de su identidad personal, en aras de una vida más elevada, ha sido utilizada, con acierto, como lema de unas jornadas científicas sobre el daño cerebral irreversible, organizadas por la Fundación Instituto San José, de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, celebradas en Madrid los días 13 y 14 de la pasada semana. El motivo de esta convocatoria, realizada con una elevada asistencia y con la colaboración de la Obra Social de la Fundación “La Caixa”, ha sido el X Aniversario de la Unidad de Daño Cerebral Irreversible que la Fundación Instituto San José sostiene, con tanto esmero y eficacia, en Madrid.

Las jornadas han estado dirigidas, no sólo a todos los profesionales de la salud que participan, de manera integrada, en el complejo cuidado de las personas en estado vegetativo, sino también, y de modo muy especial, a sus familias.

Además del interés social que deben suscitar todos los esfuerzos solidarios dirigidos a mejorar el cuidado de las personas que, habiendo sufrido un daño cerebral irreversible se encuentran atrapadas en un estado vegetativo, entre las que deben incluirse sus familias, confieso que hay dos razones personales para haber elegido este problema social como tema para la reflexión de esta semana.

La primera, que había aceptado, con ilusión, la invitación de clausurar estas Jornadas, en la tarde del pasado día 14, con una conferencia titulada Lenguaje, consciencia y condición humana y, la segunda, que tuve la oportunidad de visitar, la muy lluviosa tarde del día anterior a mi conferencia, la unidad hospitalaria de la Fundación San José, dedicada a los pacientes en estado vegetativo. Una imagen inolvidable: todos los pacientes en sus camas hospitalarias, cuidados de manera impecable, rodeados del cariño y de la dramática ansiedad de sus familiares, con quienes pude conversar con frases entrecortadas, cargadas de emoción contenida por ambas partes, en las que se mezclaban el desespero ante lo que parece inevitable, con la ilusión de algunos por encontrar algún atisbo de esperanza en los avances científicos.

Para todos los pacientes, sin palabras y sin consciencia, que han perdido la “memoria de haber sido”, se han dispuesto, en la pared de la sala de hospitalización y a la altura de la cabecera de su cama, fotografías suyas y de sus familiares, tomadas en distintas etapas de sus vidas. Una dura metáfora de la desgraciada conversión de cada historia personal en una simple historia biológica.

En el inicio de la conferencia de clausura, y para entrar en situación, había imaginado el escenario y los actores sobre los que se había venido reflexionando, durante las Jornadas: el escenario era un hospital especializado en el cuidado de personas con daño cerebral irreversible, sobre el cual se despliegan tres actores: uno, el paciente en estado vegetativo, como protagonista absoluto, y los otros dos, de carácter colectivo, el equipo profesional que lo cuida, y su familia.

Después de describir las situaciones críticas, entre la vida y la muerte, en las que puede encontrarse una persona que ha sufrido un grave daño cerebral, hacía notar que de dichas situaciones emergían las tres palabras claves para mi discurso: el lenguaje, la consciencia y la condición humana , las tres íntimamente relacionadas, y entre las que se juega la partida final entre la vida y la muerte.

Como tuve ocasión de comprobar durante mi breve visita al escenario real de la Fundación San José, intelectual y emocionalmente memorable, guiado con amabilidad por el hermano Ramón Martín, quien vive con pasión contenida la difícil vida de todos los que allí viven a duras penas, o trabajan para ellos con extraordinaria dedicación, un escenario pleno de humanidad, donde se cuida, con idéntica diligencia y respeto, a todos los cuerpos humanos, que han perdido las palabras y la consciencia de su identidad personal y de su entorno, que “viven sin vivir en sí”, ya estén a la espera de alcanzar la “alta vida” del verso teresiano, o bien a morir con la mayor dignidad posible.

Post Scriptum: El texto de esta semana conlleva un doble agradecimiento, ambos muy especiales: a la doctora Emilia Sánchez Chamorro, directora de Proyectos e Innovación de la Orden Hospitalaria, por haber propiciado, con tanto interés, mi presencia en la clausura de las Jornadas, y al profesor Alfonso Moreno González, Presidente del Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de la Salud, por hacer mi presentación con palabras generosas.